“微光计划”的种子一旦落地,便开始在靳家悄然扎根、生长。这不再仅仅是一个模糊的慈善意向,而变成了全家人共同关注、并愿意投入时间和心力去了解、去靠近的具体领域——罕见病。这个决定,将他们从自身相对顺遂的生活轨道,轻轻推向了一个充满未知、艰辛,却也闪耀着人性坚韧光芒的陌生世界。关注罕见病,对靳家每个人而言,都是一次深刻的认知拓展与情感洗礼。
靳寒是当然的先驱与核心。他将“微光计划”的初步构想,与几位在罕见病诊疗领域有深入接触的同行进行了交流。这些交流,让他对这片“医学的荒漠”有了更具体、也更沉重的认知。
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